Marcos Reyes y caminata por niños con distrofia muscular Duchenne: “Hace 32 días nadie sabía de nosotros”

La caminata por Tomás Ross, niño que padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha conmovido a nuestro país. El pueblo de Chile logró reunir más de 3.600 millones de pesos para costear el medicamento necesario para su tratamiento, inspirado por esta travesía que emprendió la madre de Tomás, Camila Gómez, quien se dirige con una comitiva a La Moneda para entregarle una carta al presidente Gabriel Boric. Junto a ella marcha Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, quien se sumó a la cruzada para generar consciencia sobre esta enfermedad.

En Qué Hay De Nuevo, contactamos a Reyes para que nos diera detalles de esta épica caminata. Entrando a la comuna de Paine, Reyes reconoció que “han sido días bastante intensos. Empezamos temprano caminando y terminamos bien tarde. Ha sido un mes agotador, pero emocionalmente vamos bien”.

En el día 31 de esta caminata, Reyes asegura que “hace 1 mes nadie sabía de nosotros. Fue una bomba que nos estalló, pero la hemos manejado de buena manera”.

Sobre las expectativas de la reunión del 29 de mayo con el presidente Gabriel Boric, Reyes señaló que “queremos que nos reciban a ambos (Camila Gómez y él). Hay varios que han visto solo a Camila en esto, pero esto partió desde la corporación”.

Para profundizar, Reyes agregó que es importante “la necesidad de entender que hay un medicamento que puede salvar vidas, eso fue lo que motivó esta caminata… Lo que buscamos con la reunión con el presidente es poder crear un sistema que entregue garantías para un acceso oportuno por parte de este tipo de enfermedades raras, que de paso aclaro que no son tan raras. Hay 1 millón y medio de personas sufriendo por ellas en nuestro país”.