Sandra Barba de Corporación ELA explica la realidad de la enfermedad en Chile

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa sin cura que ha afectado desde al científico Stephen Hawkins hasta el músico nacional Peter Rock. Incluso inspiró el infame ‘ice bucket challenge’, en donde celebridades y personas de todo el mundo se arrojaban cubos de agua con hielo para generar consciencia sobre la condición. Pese a su prominencia en el inconsciente colectivo, todavía hay mucho que aprender.

En entrevista con ‘Qué Hay De Nuevo‘, la directora ejecutiva de la Corporación ELA, Sandra Barba, nos habló de la nueva campaña de su fundación par hacerle frente a esta enfermedad:

“La campaña tiene como objetivo aumentar las atenciones que realizamos en nuestro centro multidisciplinario… La idea es darles pautas para que puedan llevar su vida de mejor manera”.

La realidad de personas que padecen ELA es compleja, ya que requieren de toda una red de apoyo para evitar el decaimiento físico:

“Una vez diagnosticados, estos pacientes empiezan a perder funciones básicas, por lo que dependen cada vez más de un cuidador. Lo que hace la fundación es apoyar tanto al paciente como a los familiares y el cuidador como para que el proceso de deterioro sea lo más lento posible”.

Pese a que no es una enfermedad muy común, Barba destaca que las ayudas que reciben los pacientes hoy por hoy son limitadas:

“Hay distintos tipos de ELA, y por fortuna no tiene mucha incidencia en la población. Hoy en día tenemos alrededor de 600 casos inscritos en la fundación, pero deberían haber alrededor de 800 pacientes en todo Chile. No hay un catastro, pero tenemos un estimado. La ayuda que reciben los pacientes ELA por parte del Estado es a través de la ley Ricarte Soto, pero es solo equipamiento. Todo lo que tiene que ver con atención kinesiológica o fonoaudiológica es más difícil de entregar, porque hay un tema de cobertura de la isapre”.