#SalvemosaRafita: La campaña que busca salvarle la vida a un bebé que necesita el medicamento más caro del mundo
En conversación con “Qué hay de nuevo” el papá de Rafael Calderón, Felipe Calderón contó sobre el difícil proceso que han tenido que afrontar como familia, y también sobre en que han podido avanzar en la campaña-
El pasado 21 de octubre nació Rafael, un pequeño que a su corta edad fue diagnosticado lamentablemente con Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1), una enfermedad que no es parte de la Ley Ricarte Soto, por lo que los padres del menor, necesitan reunir cerca de $1.600 millones para adquirir el remedio para tratar a su hijo, el cual debe ser administrado antes de cumplir dos años, por lo que es una batalla contra el tiempo.
Al ser consultado por el poco apoyo que han recibido por parte del gobierno, el padre de Rafael, comentó que : “Ha sido súper frustrante, ya que el MINSAL no ha estado abierto a conversar ni a escucharnos. Pedimos una breve audiencia con el ministro pero no tuvimos respuesta”, dijo.
La campaña, apoyada por distintas entidades a nivel nacional, y también por parte del golfista nacional, Joaquín Niemann, quien durante su participación en diferentes eventos del PGA, ha apoyado a Rafita tanto con donaciones personales, como también, con difusión en todas sus redes sociales.
El medicamento es Zolgensma, que se trata del más caro del mundo y el tratamiento más avanzado para combatir la enfermedad. Este se vende en el extranjero, por lo que para ingresar al país es necesario pagar impuestos adicionales, que hacen que el costo de este medicamento, sea un verdadero dolor de cabeza.
¿Cómo aportar?
En la carrera por juntar los 1.600 millones de pesos, actualmente llevan un 93% de esta meta, pero aún necesitan seguir juntando dinero, por lo que, para hacer un aporte, deben ingresar al siguiente link y realizar su donación.